Tìm đến Khoa Nội Thần kinh (Bệnh viện Nhi đồng 2) để gặp mẹ con bé Minh Phi. Vừa nhìn thoáng qua, chúng tôi đã lập tức nhận ra đứa trẻ có dáng nằm bành cả 2 tay và chân giống như chú ếch.
Minh Phi phải thở bình oxy mới có thể ngủ yên. Cơ thể con gầy trơ xương, tay chân co quắp khiến ai cũng xót xa. Nếu không có mẹ con giúp đỡ thì cả ngày, con cũng chỉ giữ nguyên một tư thế. Vì vậy, dù có bận bịu đến mấy, lúc lúc chị Thư cũng sẽ chạy lại nắn tay, chân hoặc giúp con trai đổi tư thế.
Suốt 15 năm, chị luôn cận kề bên con, mỗi một sự thay đổi khác lạ trên cơ thể gầy guộc của Minh Phi đều khiến tim chị giật thót. Con mắc phải căn bệnh này, chị vốn đã phải chuẩn bị tâm lý, nhưng trong lòng vẫn cầu một cơ may. Nhất là khi, cả đứa con út mới 4 tuổi của vợ chồng chị cũng bị bệnh.
Không may mắc phải căn bệnh hiếm gặp, mọi sinh hoạt cá nhân Minh Phi đều phải phụ thuộc hết vào mẹ.
Tay chân vẫn tất bật chăm sóc con trai, chị Thư tâm sự với chúng tôi về hoàn cảnh éo le của vợ chồng mình.
15 năm trước, vợ chồng chị Thư hạnh phúc đón con trai đầu lòng. Dù ngay từ lúc mới sinh, đứa trẻ đã có những dấu hiệu khác thường, tay chân không vùng vẫy, chỉ có 2 bàn tay là cử động. Nhưng vợ chồng chị chủ quan nghĩ rằng, Minh Phi là con đầu lòng nên yếu hơn so với những em bé khác.
Phải đến khi đứa trẻ hơn 3 tháng tuổi, càng ngày cơ thể con càng khác thường, cứ nằm trơ trơ, không lật. Mỗi lúc con ngủ là tay chân vô thức bành sang 2 bên. Khi chị Thư bế con lên để tập đứng, chân con như không có xương, cả người èo uột tụt xuống. Lên 6 tháng tuổi mà vẫn không có gì tiến triển, lúc này vợ chồng chị Thư mới quyết tâm đưa con đi khám.
Nhìn con trai đau đớn mà cõi lòng chị Thư như bị đứt đoạn.
“Nhiều lần kiểm tra, xét nghiệm, bác sĩ mới kết luận con mắc phải căn bệnh teo cơ tủy sống, một căn bệnh hiếm gặp do đột biến gen lặn của cha hoặc mẹ gây ra. Nghe bác sĩ nói, tôi chỉ thấy lỗ tai lùng bùng. Vợ chồng tôi đều bình thường cả, tại sao con lại mắc phải căn bệnh quái ác ấy”, chị Thư tâm sự.
Đứa trẻ mắc bệnh, một mình chị chịu trách nhiệm chăm sóc con trai, để chồng đi làm kiếm tiền. Hai mẹ con gần như chẳng rời nửa bước. Rồi chị sợ rằng cứ thui thủi ở nhà như vậy sẽ khiến con cô độc nên khi Minh Phi lên 6 tuổi, chị xin cho con đi học trong một trường công lập tại TP.HCM.
Ngay cả việc đổi tư thế nằm con cũng không tự làm được.
“Lúc ấy tôi chỉ muốn con có bạn, để con được sống một cuộc đời bình thường. Về sau thấy con ham học, lại học khá nên tôi cũng hi vọng đó sẽ là động lực để con vượt qua bệnh tật. Khi con lên lớp 5 thì tôi mang bầu bé út. Vợ chồng tôi đều cầu mong đứa trẻ bình thường, để sau này chăm sóc cho anh nó, nên dù biết là sẽ vất vả lắm nhưng chúng tôi quyết định giữ con lại.
Khi bầu càng lớn thì tôi không còn ẵm bé Phi đi học được nữa. Con phải nghỉ giữa chừng. Rồi khi tôi sinh bé út, con lại càng thiếu bàn tay chăm sóc của mẹ. Sau này tôi nghĩ lại, có lẽ lúc ấy con nghĩ mình bị bỏ rơi”, chị Thư nghẹn giọng.
“Mấy năm gần đây, bệnh của bé Phi tiến triển nhanh hơn. Con bị vẹo cong cột sống, biến dạng lồng ngực, viêm phổi, xẹp một bên phổi. Căn bệnh này còn khiến con ăn uống hay bị sặc nên con ăn rất ít, cơ thể suy dinh dưỡng nặng. 15 tuổi mà chỉ nặng 17kg. Mấy tháng trước bác sĩ phải mổ dạ dày để truyền thức ăn thì cơ thể con mới khá hơn chút”, người mẹ xoa khuôn mặt gầy gò của con trai.
Bé Như Ý bầu bĩnh đáng yêu cũng mắc phải căn bệnh, nhưng gia đình chưa có tiền để đưa con đi khám.
Thế nhưng, điều khó khăn với Minh Phi không chỉ là căn bệnh hành hạ thể xác, mà còn là tâm bệnh. Bởi trí lực con vẫn phát triển như đứa trẻ bình thường, vì vậy, con thường lên mạng tìm hiểu về căn bệnh. Khi biết bệnh có thể dẫn đến tử vong ở độ tuổi 18-20, con trở nên lo lắng, bất an.
Khoảng 6 tháng nay, Minh Phi phải thở oxy mới có thể ngủ an yên. Thời gian con ở bệnh viện nhiều hơn ở nhà.Bé gái út được vợ chồng chị Thư đặt tên là Như Ý, để cầu cho con được khỏe mạnh, bình an, ấy thế nhưng, ông trời vẫn chưa buông tha cho gia đình. Như Ý cũng mắc phải căn bệnh teo cơ tủy sống quái ác, nhưng ở thể nhẹ hơn anh trai. Đến nay, đã 4 tuổi, con có thể ngồi, nhưng không thể đứng hay đi lại. Đứa trẻ di chuyển trong nhà bằng cách lết 2 chân.
Chị Thư lo sợ sẽ không trụ được trong “cuộc chiến” cứu giữ sinh mạng của các con, bởi gia đình chị đã sức cùng lực kiệt.
“Tiền chữa bệnh và sinh hoạt phụ thuộc hoàn toàn vào đồng lương tài xế của chồng tôi. Nhưng năm nay thu nhập giảm sút, mà bệnh của con lại nặng thêm. Căn nhà 8m2 ở trong hẻm nhỏ của vợ chồng tôi đã mang đi cầm cố từ nhiều năm trước còn chưa trả được nợ. Tôi cầu xin các nhà hảo tâm giúp đỡ để con tôi tiếp tục được điều trị. Bé út vẫn chưa có điều kiện để đi khám kỹ, mà bệnh tình con có nhiều hi vọng hơn anh trai”, chị Thư nhìn sang con trai mà không cầm nổi nước mắt.
Mọi sự giúp đỡ xin gửi về:
Gửi trực tiếp: Bạn đọc liên hệ Phòng Công tác xã hội Bệnh viện Nhi đồng 2; Hoặc chị Trần Thị Anh Thư; Địa chỉ: 168/17/3 đường Nguyễn Cư Trinh, phường Nguyễn Cư Trinh (khu Mả Lạng), Q.1, TP.HCM; Điện thoại: 0769693920.
Bài gốc: https://vietnamnet.vn/vn/ban-doc/chia-se/con-trai-nguy-kich-con-gai-4-tuoi-chi-co-the-let-2-chan-me-ngheo-cau-cuu-699784.html
